일상적으로 먹이고 입히고 양육하는데 책임을 지고 있는 자녀의 성장과 발달에 있어서 없어서는 안 될 절대적인 존재이기 때문에 부모의 역할 여하에 따라 자녀의 성장과 발달의 질이 결정된다. 일반아동의 부모들과는 달리 장애아동의 부모들은 장애유형과 장애의 정도, 아동의 연령대에 따라 경중의 차이는 있겠지만, 아동의 신체적, 정서적 문제와 아울러 재정적 문제로 야기되는 스트레스를 부가적으로 경험한다. 장애아동의 부모들은 대체적으로 다음과 같은 역할이 요구된다.
1) 양육자로서의 부모
아이가 태어난 후 부모가 수행해야 할 주된 역할은 양육자의 역할이다. 어떤 유아든 그들을 돌보는 것은 쉼 없는 과업이다. 그런데 장애아동을 양육한다는 것은 일반아동을 양육하는 것 이상의 전문적인 수준이 요구될 수 있고, 부가적인 스트레스를 받을 수도 있다. 만약 아동이 중중의 뇌성마비일 경우 병원에 입원 또는 통원치료를 받아야하고, 그에 뒤따라 지속적으로 간병을 해야 한다. 장애아들은 일반적으로 병원균에 대한 저항력이 열약하여 전염성 질환에 걸리기 쉽다. 또 어떤 경우는 수면이 불규칙적이어서 부모들은 제대로 수면을 취하기 어려운 경우도 많고, 어떤 경우는 눈만 뜨면 부단히 움직이며 손에 닥치는 대로 물건을 부수고 흩뜨리는 경우 등으로 부모 자신만의 여유시간을 갖기 어려운 경우도 많다. 그렇지만 부모는 자녀의 요구에 무조건적으로 반응하며, 자녀의 요구를 만족시키는 제공자로서 대부분의 시간을 자녀의 양육에 투자해야 한다.
2) 부양자로서의 부모
일상적인 양육비 외에 과도한 병원비, 교통비, 조기치료 등을 위한 비용 때문에 일반적으로 장애아 부모들은 자녀가 출생하여 취학연령에 달할 때까지 일반아동에 비해 주가적인 의료비가 더 많이 들게 되고, 그 비용이 때로는 수백만원에 이르기도 한다. 장애인으로 등록될 경우 선진국에서는 대부분의 의료비를 국가가 부담하지만, 우리나라는 저소득층 가정으로서 장애등록이 되어있는 경우 병원비 일부를 면제받는 소수의 경우를 제외하고, 모든 가정에서는 의료비를 자비로 지출해야 한다. 뇌성마비와 같은 중증 지체부자유일 경우 이동 및 접근 편의를 위한 가옥의 시설ㆍ설비 비용, 보장구 구입ㆍ수리비 등 많은 비용이 소요된다. 이처럼 부가적인 비용을 부담해야 할뿐더러 생계유지를 위해 산업 활동을 해야 하지만 장애를 가진 자녀을 돌보아야 하기 때문에 가계수입을 위한 활동의 제약으로 가정경제가 점점 더 어려워지는 경우가 많은 실정이다.
3) 치료자로서의 역할
자녀를 출산한 모든 부모는 어떤 방법으로든 1차적으로 자녀를 양육하고 보호해야 할 책임을 짐과 동시에 어떠한 형태로든 자기 자녀를 바람직한 방향으로 성장ㆍ발달하도록 양육하고 안전하게 보호하려는 노력을 하게 된다. 장애자녀를 가진 부모들은 초기에 크나큰 충격과 실망을 경험하게 되며, 일반부모들과는 달리 자기 자녀의 장애를 치료하여 정상적으로 성장ㆍ발달하도록 양육하려는 노력을 하게 된다. 이와 같은 노력의 여하와 정도에 따라 장애가 얼마나 경감될 것이냐가 결정된다. 따라서, 장애아동을 둔 부모들은 자기 자녀의 장애를 조기에 발견하여 치료함과 동시에 그 장애로 인해 나타날 수 있는 또 다른 2차적 장애 발생을 예방하는 치료자로서의 역할도 수행해야 한다.
4) 교사로서의 부모
대부분의 아동들은 특별히 가르치는 노력 없이도 많은 기술을 스스로 배운다. 그러나 장애아동은 일반아동처럼 자연스럽게 혹은 독립적으로 새로운 기술을 습득할 수 없다. 그렇기 때문에 부모들은 아동을 가르치는 기술을 배울 필요가 있다. 교사 역할의 장점은 첫째, 아동에게 가장 친숙한 환경인 가정에서 자연스럽게 일어나는 일상생활을 통해 부모가 자연적인 강화를 제공할 수 있으므로 아동이 습득한 기능의 일반화와 유지가 쉽게 이루어질 수 있어서 효과적이다. 둘째, 대부분의 가정에서는 부모, 특히 어머니가 아동과 함께 지내고 접촉하는 시간 량이 전문가와 함께 하는 시간보다 훨씬 많으므로 가정에서의 지도는 교육의 지속성이 가능하기 때문에 효과적이다. 셋째, 부모교육 프로그램에 참여함으로써 부모들은 보다 적극적으로 아동교육에 참여하는 힘을 기르게 된다. 넷째, 자녀의 장애상태나 교육적 서비스에 관한 정확한 정보를 접할 수 있고, 자녀의 강점과 약점을 정확히 파악함으로써 적절하게 지도할 수 있다. 다섯째, 아동을 지도하는 구체적인 기술을 습득하여 양육자로서의 능력과 자신감을 갖게 됨으로써 가족 전체에게 긍정적인 영향을 미칠 수 있다. 구체적인 예를 들면 보청기, 휠체어, 섭식용 기구와 같은 특수하고 보조적인 장치를 사용하는 방법을 아동에게 가르칠 수 있다. 또한 아동과 대화하는 방법, 습득하지 못한 행동을 습득시키기, 언어습득 자극하기 등을 사용하여 가정지도를 할 수 있다.
5) 중재자로서의 부모
아동이 해야 할 경험 중학교에서 할 수 있는 경험이라 할지라도 그 중대를 교사에게만 맡겨두어서는 안된다. 아동의 학습효과를 높이기 위해서는 가정에서도 이를 중재하되, 학교에서 실행하고 있는 교육의 목표, 내용, 방법 등을 알고, 하교학습의 진도에 맞추어 아동의 학습을 중재해 주어야 한다. 그리고 가정생활에서의 아동의 요구를 학교에서도 만족시켜 줄 수 있도록 하기 위해서 가정에서 아동의 상태를 교사에게 정확하고 충분하게 알려 주어 학교교육에 반영하도록 해야 한다.
6) 상담가로서의 부모
모든 부모들은 자녀의 변화되는 정서, 감정, 태도 등에 반응해야 한다는 점에서 상담가이다. 장애아동의 부모들은 자라나는 아이들이 갖는 일반적인 즐거움과 고통, 의문점 외에도 장애를 가졌기 때문에 가질 수 있는 여러 가지 미묘한 감정들까지도 다루어야 한다. “왜, 다른 아이들처럼 눈으로 보지 못하는지?”, “왜, 다른 아이들처럼 듣고 말하지 못하는지?”, “왜, 다른 애들이 나하고 놀지 않으려고 하는지?”, 장애아동이 자신에 대한 감정을 처리하는데 있어서 부모는 중요한 역할을 한다. 부모는 아동과의 상호작용을 통하여 아동으로 하여금 새로운 일을 자신감 있게 시도해 보도록 도울 수 있으며, 자신과 타인에게 부정적이고 고립된 아동을 생각하는 방법을 고쳐줌으로써 자신감 있고 사교적인 아동으로 변화시킬 수도 있다.
7) 행동관리자로서의 부모
장애를 가진 대부분의 아동들은 과도하게 행동하는데, 이러한 바람직하지 못한 행동 때문에 부모들은 많은 신경을 쓴다. 이러한 문제행동의 빈도와 강도는 장애아동의 경우에 더욱 심각하여 가족들이 정상적인 일상생활을 할 수 없도록 만드는 경우가 허다하다. 뿐만 아니라 다른 아동들이 이런 행동 때문에 피함으로써 상호작용을 할 수 있는 기회를 상실하게 된다. 아동의 문제행동의 유형은 . 다양할 수 있다. 장애를 가진 아동들 특히 정서장애나 행동장애, 정신지체아동과 같이 발달지체아동들은 다른 사람에게 피해를 주는 공격적인 행동, 파괴적인 행동, 소란스러운 행동 등이 많이 나타난다. 그와는 달리 자기 자신의 얼굴을 후빈다든지, 피가 나도록 신체부위를 긁어 파는 등의 자상행동을 하는 경우도 있다. 이러한 행동들은 전문적 기술과 체계적이고 일관된 처치가 필요하기 때문에 장애아동의 부모들은 이에 대처하기 위한 행동관리 기술을 습득하여 가정에서의 아동지도에 관심을 두어야 한다.
8) 가족구성원으로서의 부모
가족은 하나의 사회적 체제로서 가족 구성원 모두의 욕구가 파악되고 충족되어야 성공적인 가족의 삶이 영위될 수 있다는데 부모나 전문가들은 공감하고 있다. 부모는 가족 안에서 자유로운 대화분위기를 만들어 가족의 일부가 대화부족으로 고립되거나 건전하지 못한 방법으로 분노를 표현하는 것을 예방해야 한다. 또한 부모들은 자녀들에게 사실을 바르게 말해야할 필요가 있다. 장애의 원인, 정도, 앞으로의 진전과정에 대해 자녀들이 충분히 이해할 수 있도록 수준에 맞게 묻고 대답하고 설명해 주어야 한다. 그리고 다른 사람에게도 대변할 수 있도록 설명해야 한다. 그리고 되도록 고민이 되는 일은 부모에게 의논하는 습관을 기르도록 지도하고, 문제가 있으면 가족들과 상의하여 해결하도록 지도한다.
9) 전문가의 파트너로서의 부모
전문가의 파트너로서의 부모 역할은 가족에 대한 관심을 책임을 기초로 한다. 가족에게 필요한 정보나 조력이 필요할 경우 전문가의 협의하여 가족 스스로가 지역사회의 다양한 서비스체제를 이용하고, 필요할 경우 능동적으로 선택하고 독립적으로 의사 결정할 수 있도록 전문가와 상호협조를 강화한다. 전문가의 도움을 받아 장애자녀의 삶에 있어서 권리확보를 위한 대변자로서 역할을 한다. 특히, 자기주장이 어려운 발달장애아들의 부모일 경우 이 역할이 중요시 된다. 물론 모든 부모가 전문가의 파트너 역할을 해야 하는 것은 아니나, 부모는 장애자녀의 권리확보를 위한 1차적 대변자 역할을 해야 한다. 이러한 역할을 수행하는 과정에서 전문가들의 지도와 조어, 그리고 협조가 필요하다. 그러기 위해서는 전문가들과의 신뢰관계가 잘 형성되어야 하고, 의사소통이 원활하게 이루어져야 파트너로서의 역할을 제대로 수행할 수 있다.
10) 학습보조자로서의 역할
부모들이 일정한 훈련을 받아 학교활동에서 교사를 보조하는 보조교사로서의 역할은 우리나라와 같은 열악한 특수교육환경에서는 교육현장의 문제점을 해소할 수 있으므로 그 필요성이 크다고 볼 수 있다. 그 뿐만 아니라 부모들이 보조교사로서의 활동을 통해서 자기 역할과 능력을 새롭게 확인 할 기회가 되며, 특수교육 현장에 대한 이해와 지도의 실제를 배워 가정에서 적용할 수 있는 이점도 있다. 부모의 학교에 대한 활동 중 보조교사로서의 역할은 대략 다음과 같은 영역에서 할 수 있다.
첫째, 중식 준비와 중식시간의 소집단지도
둘째, 소집단 학습시 보조자로서의 역할
셋째, 환경정리와 교재ㆍ교구 제작 보조자
넷째, 학교행사 보조자
다섯째, 학생 통학(이동) 보조자
11)법제도의 주창자로서의 부모
국가는 교육대상자에게 교육을 실시할 의무를 가지고 있고, 부모는 자녀에게 교육을 받게 할 의무를 가지고 있기 때문에 장애아동을 둔 부모는 자기 자녀가 적절한 교육을 받을 수 있도록 법률제정과 개정에 참여할 수 있으며, 법률의 제정과 개정을 요구할 수 있다. 특수교육이 발전된 선진국의 사례를 보면 장애아 부모들은 부모회라는 조직을 통해 특수교육진흥을 위한 법률제정과 개정에 주도적인 영향을 미쳐왔다. 구체적인 과정을 보면 부당한 교육조치에 대해 법원에 제소한 사례가 많고, 전국부모회에서 법률제정과 수정을 강력히 요구함으로써 보다 발전된 법률이 제정되었으며, 이러한 법률의 실시과정에 대해 계속적으로 감시하고 평가하여 보다 발전된 제도가 마련되도록 수정을 계속하고 있다. 법률제정과 개정을 특수교육에 관한 법률에 한정되지 않고, 복지, 직업교육, 취업, 및 생활권 등에까지 영향력을 미쳤다.
12)장애인 인권운동가로서의 역할
장애아 부모는 장애인의 인권을 확보해 주는 인권운동가로서의 역할을 수행해야 한다. 사회의 긍정적 장애인과 확립에 부모가 모범이 되어야 한다. 장애인에 대한 편견과 왜곡, 부정적인 장애인 관을 부모가 가지고 있을 때 사회에서의 장애인관도 부정적일 것이고, 부모가 긍정적이고 수용적이며 적극적인 장애인관을 가지고 있을 때 사회는 긍정적인 장애인관을 갖게 될 것은 명확하다. 왜냐하면 부모의 태도에 때라서, 형제나 이웃, 친척들의 태도도 달라질 것이다.
